张薇是浙江温州人，她的儿子张思如十八岁了，如果正常，今年应当考大学。那么聪明的一个小孩，四岁的时候，就走路不好，总是突然摔倒，小腿奇怪地肥大。医生说这是营养不良症，先天性，治不了的。后来慢慢地张思如走路就不成了，只能坐轮椅。勉强上到四年级，就再也无法上学了，到处求医。去杭州，去上海，1993年来到了北京。正规医院去看，医院外蹲着的游医也看；吃西药吃中药，求偏方求正方。“有一天某大医院的门口，蹲着一个口音很重的人，说他有办法治。花了我好几千元，吃了三四个月药，但什么疗效都没有，后来连人都找不见了。”现在，张思如连坐起来都非常费力。“他一天只能在轮椅上坐两个小时。旁边还得有人看着。”
要不然，就只能让他躺在床上，把遥控器塞在他手中。他的手指轻轻地一摁，电视的频道就换一次，他天天躺在床上看电视，知道的东西有时比她母亲还多。比如他知道基因，知道各种天文知识，知道有些病没法治。
躺的时间长了，皮肤就会生褥疮，身体益发的瘦弱，心中更加的绝望。
张思如有一天对母亲说，妈妈，别再给我治了，让我死吧。要不然，我就趁你出去的时候，自杀。张薇说，你连举一根绳子的力气都没有，你怎么死？
张薇现在自己也得了神经衰弱，每天只能睡三个小时。她今年38岁，一个瘦小的女人，从到北京之后，就一直到处求医，根本顾不上自己。原来她是做生意的，儿子刚刚生下那几年，聪明漂亮，邻居羡慕，生活美满，幸福得很。但现在家里的积蓄都用光了。为了生存，她在一个来自宁波的老乡那里打工。老乡是做服装生意的，对她非常好，为了联系方便，还给她配了手机，有事没事就过来照顾一下。
张薇怕儿子寂寞，又买了一对鸟，她出去工作时，就把鸟放在儿子床边。“有个声音在他身边，至少不会那么难熬。”朋友们都是帮忙的，张薇说：“幸亏有了许多这样的朋友，否则我早倒下了。”电视机也是朋友们给买的，就连轮椅也是朋友们送的。轮椅现在已经坐破了，可合适的却再也买不着。
刚到北京时张薇住在建外大街赛特商场后面的一间平房里，因为租那里便宜一些，但上厕所非常不方便，“儿子在那，两年没法洗澡。”后来朋友们给她在朝阳门外的吉祥里小区204楼712找了一个一居，有卫生间有厨房，有空调，就是租金贵，“但儿子住起来舒服得多了。至少可以洗澡。”
但那时候儿子比现在好，他至少能坐在轮椅上，想去哪儿，当妈的就推着他去。他想上天安门，每天傍晚，妈妈就推着他从赛特走到天安门，又从天安门走回家。天天如此。张思如去过世界公园，还去过长城，是张薇背着他上去的，“但只上到第一层，实在没有力气了。”
现在张思如想到王府井的书店里买些书看，他从小就对天文学非常感兴趣，收集了很多图片，但他已经没有办法去买。张薇说，你想看什么书说给我听，我给你买。张思如说，给你说你也不知道，还得我自己去。
张思如想考北京大学，现在考不了了，就想去那看一看。但他可能去不了。他的身体一点力气都没有。有一天张薇胆囊炎发作，半夜昏在地上三个多小时，后来冷醒了，问儿子发生了什么事。他说，我也不知道，就看着你突然躺在地上，一动也不动。“他在床上，我在地上，娘儿俩就隔一米来远，可他就那么无助地看着我，连打电话求救都做不到，更谈不上扶我起来喂我一口水。我想，现在我还有力气照顾他，有一天要是我没有力气了，他该怎么办？”
今年6月，当“人类基因组草图”公布的消息传到这些人的耳中时，他们都不由得为之振奋。他们想，也许我们的病有救了。现在一家人的幸福，以及家庭的希望，似乎全部寄托在基因治疗的身上。但是，他们可能吗？
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